Spot e baby-vip testimonial per prima giornata dedicata a patologia 

Milano, 7 apr. (Adnkronos Salute) - Riavvolgere le pagine della vita di bambino con la malattia di Pompe, malattia rara che colpisce, secondo le stime, circa 300 persone in Italia, si può. E' il messaggio lanciato in uno spot di 30 secondi realizzato per la prima Giornata internazionale della malattia di Pompe (Glicogenosi di tipo 2) e presentato oggi a Milano, insieme alle iniziative in programma lungo la Penisola per martedì 15 aprile. Una data per la quale si sono mobilitati anche baby-vip: i protagonisti della fiction 'Braccialetti Rossi', Leo e Rocco, alias Carmine Buschini e Lorenzo Guidi che ha prestato la voce al corto firmato dal regista Carlo Hinternmann per l'Associazione italiana glicogenosi (Aig).

Il loro, spiegano i promotori della giornata in Italia, è un appello alla solidarietà, sotto lo slogan 'Together we are strong' (insieme siamo forti). Un messaggio che si ricollega al monito di Fabrizio Seidita, presidente dell'Aig e vice presidente del Movimento italiano malati rari: "Vorrei che questa giornata fosse anche l'occasione per lanciare un appello e una sfida al 'sistema sanità' italiano affinché possa avviare strategie concrete di medicina preventiva e di diagnosi precoce per arrestare la progressione di questa terribile malattia che colpisce circa 10 mila persone nel mondo, tra neonati, bambini e adulti. Una precisa e tempestiva diagnosi salva la vita dei pazienti, migliora la qualità di vita e preserva, in parte, i loro cari dal dramma familiare", avverte.

Il calendario presentato dall'associazione con il supporto di Genzyme, è ricco. L'obiettivo è sensibilizzare l'opinione pubblica sulla rara patologia neuromuscolare cronica e disabilitante, e spesso fatale, che appartiene alla più ampia famiglia delle malattie metaboliche da accumulo lisosomiale. Lo spot verrà lanciato sui canali online e sui social network. Tradotto in lingua inglese, sarà messo a disposizione dell'Associazione internazionale Pompe per una diffusione globale. E oggi, il giovane attore Buschini ha lanciato l'invito a indossare i braccialetti verdi simbolo della giornata in segno di solidarietà. (segue)

(Adnkronos Salute) - La campagna proseguirà durante il weekend del 12 e 13 aprile in 23 piazze italiane con i banchetti allestiti per raccogliere fondi a favore dei progetti di ricerca sostenuti da Aig. Iniziative in programma anche a Firenze, città sede di un importante centro di riferimento per il trattamento della malattia, l'ospedale pediatrico Meyer che ha dato il patrocinio alle iniziative cittadine per l'International Pompe Day.

Il 15 aprile il capoluogo toscano farà da cornice a una serata di spettacolo e solidarietà al cinema-teatro Spazio Alfieri. Dalle 18 gli amanti della musica potranno ascoltare le note di un 'rarissimo violino' che suonerà in memoria di Sara, bimba affetta da Glicogenosi scomparsa qualche anno fa, e lasciarsi coinvolgere dal musical '4 Ali per Volare' proposto da un gruppo di giovani attori e ballerini della scuola Danzamania di Trezzano sul Naviglio (Milano). Uno show sulla trama dell'omonimo libro di Alessandra Sala e Niccolò Seidita (Edizioni il Ciliegio), che parla di una malattia rara, ma soprattutto di una dolce storia d'amore tra due 15enni. L'ingresso è libero fino a esaurimento posti.

"La disponibilità di una terapia enzimatica sostitutiva (ERT), maggiormente efficace se precocemente instaurata, rende indispensabile un iter diagnostico efficiente, finalizzato ad una diagnosi precoce - spiega Maurizio Moggio, responsabile dell'Unità operativa malattie neuromuscolari e rare del Policlinico di Milano - La malattia di Pompe mostra una grande eterogeneità clinica con esordio dai primi mesi di vita fino all'età adulta. La diagnosi, in base ai recenti dati del Registro Pompe, è effettuata con un ritardo medio di 1,4 mesi per la forma classica infantile e 6 anni per quella a esordio tardivo. L'esistenza di centri qualificati e programmi di screening, coordinati dall'Associazione italiana di miologia (Aim), permettono una diagnosi precoce e quindi l'inizio della terapia quando è più efficace".