Seidita, ingiustificabile vuoto, incontri in più città per raccogliere istanze pazienti 

Milano, 7 apr. (Adnkronos Salute) - "Una proposta di legge di iniziativa popolare che affronti il tema delle malattie rare con un approccio non solo rivolto agli aspetti sanitari, ma anche a tutti quelli sociali che tali malattie imprescindibilmente portano con sè". E' la 'meta' annunciata da Fabrizio Seidita, presidente dell'Associazione italiana glicogenosi e vicepresidente del Movimento italiano malati rari, oggi a Milano in occasione del lancio delle iniziative in programma martedì 15 aprile per celebrare la prima Giornata internazionale della malattia di Pompe (glicogenosi di tipo 2).

Una data che diventa occasione per "portare all'attenzione pubblica la necessità e l'urgenza di varare una legge che consenta a tutte le persone affette da malattie rare di usufruire dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali previste dal Servizio sanitario nazionale per tutti gli altri pazienti non rari - spiega Seidita in una nota - Sono più di 15 anni che siamo in attesa di un provvedimento, assistendo sconfortati all'inutile susseguirsi di tanti disegni di legge presentati ma mai calendarizzati all'interno delle Commissioni di Camera e Senato". Per Seidita "è un'autentica vergogna per un Paese che vuole definirsi civile".

Così, "per cercare di dare una soluzione a questo grande e ingiustificabile vuoto legislativo - prosegue - abbiamo voluto lanciare con il Movimento italiano malati rari, che rappresento in qualità di vice presidente, un'iniziativa ambiziosa e senza precedenti: organizzare nel corso di tutto il 2014 una serie di incontri nelle principali città italiane per poter ascoltare e raccogliere le istanze dei malati rari e di tutti gli altri principali attori del sistema al fine di presentare una proposta di legge di iniziativa popolare".