Salute: oltre 4mila emofilici in Italia, oggi Giornata mondiale

Parte 'Meet the Hero', campagna su social network per celebrare chi lotta contro malattia 

Roma, 17 apr. - (Adnkronos Roma) - Si stima che l’emofilia colpisca oltre 420.000 persone nel mondo e più di 4.000 in Italia. Secondo lo studio internazionale Hero (Haemophilia Experiences, Results, and Opportunities), la più ampia indagine conoscitiva (1.300 persone in 11 paesi) realizzata sino ad oggi sugli aspetti psicosociali della malattia, supportato dall'azienda Novo Nordisk come parte del programma 'Changing Possibilities in Haemophilia', la malattia provoca un impatto negativo nelle relazioni affettive per il 36% delle persone con emofilia. Quasi la metà è preoccupata di non essere in grado di provvedere economicamente alla propria famiglia in futuro.

Il 59% delle persone con emofilia dichiara una mobilità ridotta. Il peso della malattia grava anche sui familiari: oltre un genitore su tre cerca di aiutare i propri figli ad affrontare la malattia attraverso la psicoterapia o e quasi tutti i familiari (95%) desidererebbero maggior consapevolezza e comprensione della malattia da parte della comunità. Oggi, in occasione della Giornata mondiale dell’Emofila, nasce 'Meet the Hero', la campagna mondiale promossa da Novo Nordisk per celebrare i veri eroi, coloro che contribuiscono a rendere migliore la vita delle persone con emofilia e a sostenerle. Utilizzando i social media e grazie all’hashtag Twitter #MeetTheHERO si può nominare il proprio 'eroe', raccontare storie, esperienze, condividere filmati, e immagini, che hanno come protagonisti i propri eroi.

"L’emofilia è una malattia rara di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione che, nelle forme più gravi, comporta l’incapacità del sangue di coagularsi e la comparsa di emorragie - afferma Alberto Garnero, Vice presidente FedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici - Grazie ai trattamenti farmacologici oggi disponibili, l’emofilia può essere tenuta sotto controllo assicurando ai pazienti un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella di una persona normale, non affetta da emofilia".

 


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