Roma, 18 mar. (Adnkronos Salute) - "Nel programma del ministro Lorenzin" per gli 'Stati generali della salute' mancano le malattie rare e i loro malati: di questo tema non si parla mai, non gli è stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato". E' quanto evidenzia il presidente dell'Osservatorio delle Malattie rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Per l'8 e 9 aprile prossimo il ministro della Salute ha convocato a Roma gli Stati Generali della Salute. Il progetto - evidenzia una nota - era nell'aria già da tempo: si parlerà del mondo della sanità, ci si confronterà sul futuro dell'organizzazione sanitaria, sul diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare. La bozza di programma ha cominciato a circolare ormai da un po', saranno presenti i responsabili della sanità in Italia e molti ospiti internazionali. Leggendolo vi si trovano argomenti molto attuali e interessanti: la sostenibilità del sistema, l'importanza di mettere i pazienti al centro, i servizi territoriali, la ricerca e il supporto all'innovazione, naturalmente il dibattito sul semestre europeo, la prevenzione, gli stili di vita, la medicina di genere, la diagnosi preventiva. Qualcuno però fa notare una mancanza e la definisce 'grave'.

"Ci sono praticamente tutti - dice Ciancaleoni Bartoli - dal presidente della Repubblica a quello del consiglio, dall'Aifa all'Ema, da Federfarma ai Comuni e alle Regioni, l'Agenas e l'Iss, addirittura ci sono associazioni come Cittadinanzattiva e Federanziani. Strano che il ministro che tanto ha avuto da fare con il caso Stamina, lo stesso ministro che ha promesso più volte l'aggiornamento della lista delle malattie rare nei Lea, lo stesso sotto il quale è stato approvato (nella legge di stabilità) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le malattie metaboliche rare se ne sia dimenticato. Strano anche che fino a oggi nessuno glielo abbia fatto notare. Ci pensiamo noi ministro, a ricordarle dei malati rari: sono troppi i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai farmaci orfani (e a quelli più innovativi) e che la ricerca fornisca loro delle risposte. Il programma degli Stati generali è ancora una bozza, può cambiarlo quando vuole: ci dimostri che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi".