Malattie rare: ricoverati in Pediatria a 30 anni, pazienti over 18 'terra di nessuno' (2)

Appello a ospedali e Regioni, stabilizzare chi li assiste e occuparsi del problema 

(Adnkronos Salute) - A fronte di pediatri metabolisti che in Italia raggiungono livelli di eccellenza mondiali, "mancano medici metabolisti dell'adulto - prosegue Parini - Formarli pensando a dei corsi è certamente ipotizzabile", ma per non rischiare 'banchi vuoti' in aula "sarebbe necessaria anche la disponibilità dei professionisti. A volte invece si incontrano resistenze", osserva l'esperta che però racconta anche di colleghi "molto volonterosi. Capita ad esempio che uno specialista, competente per uno degli organi colpiti da una patologia metabolica, si faccia carico del paziente guidandolo anche in tutti gli altri accertamenti".

Al San Gerardo di Monza, "grazie all'impegno di una bravissima genetista che si presa in carico la gestione dell'assistenza dei pazienti over 18 'spostandoli' nell'ambito del Reparto di medicina interna - riferisce Parini - oggi abbiamo un centro molto efficiente, con 200 adulti con malattie metaboliche in follow-up, di età che arrivano ai 60-70 anni. Un modello che funziona", anche se "purtroppo la nostra genetista resta precaria, con un contratto che viene rinnovato da un anno all'altro".

Il primo appello è rivolto dunque alle aziende ospedaliere: "Stabilizzare e valorizzare chi si prende in carico questi malati". E il secondo invito va alle Regioni: "Per prima cosa dovrebbero avviare un'indagine per capire le caratteristiche del problema, quanti sono questi pazienti e quali sono i loro bisogni, e quale sarà la situazione fra 10 anni. In Lombardia basterebbero un paio di centri dedicati. I malati - conclude la specialista - sarebbero seguiti meglio e avrebbero meno complicanze, guadagnerebbero una qualità di vita migliore e risparmierebbero tempo e denaro. Con vantaggi, anche economici, per il Servizio sanitario nazionale".

 


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