Siglata intesa tra Amici Onlus e Ars 

Milano, 1 ott. (Adnkronos Salute) - E' ligure il primo Registro regionale per le malattie infiammatorie croniche dell'intestino (Mici). E' stato siglato a Genova, presso la sede della Regione, il protocollo di intesa tra Amici Onlus, Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell'intestino, e Ars Liguria per la realizzazione del Progetto Db-mici in Liguria. L'obiettivo è raccogliere dati sulla popolazione affetta da malattia di Crohn, rettocolite ulcerosa e colite indeterminata. In varie zone d'Italia esistono già esperienze di Registri, per esempio quello siciliano sui pazienti in cura con i farmaci biologici, ricordano dall'Associazione. Ma questo ligure è, di fatto, il primo Registro istituzionale avviato da una  Regione italiana per 'censire' tutti i pazienti Mici.

Il progetto ligure coinvolge 7 strutture sanitarie pubbliche liguri di Gastroenterologia, attive presso Asl 1, Asl 2, Asl 3, Asl 4, Asl 5, Irccs azienda ospedaliera S. Martino-Ist (Uoc di gastroenterologia ed Endoscopia digestiva e clinica gastroenterologica con endoscopia) ed ente ospedaliero ospedale Galliera, che provvederanno all'inserimento dei dati dei pazienti in carico, secondo parametri prestabiliti e condivisi dalla rete regionale della gastroenterologia. I dati a disposizione del sistema sanitario regionale ligure, relativi all'accesso all'esenzione per patologia, evidenziano un aumento costante di diagnosi di Mici negli anni: i cittadini liguri con esenzione '009' sono passati dai 4.138 dell'ottobre 2009 ai 4.538 del dicembre 2012.

"Il database - afferma Salvo Leone, direttore di Amici Onlus – costituisce un prezioso ed articolato strumento per intraprendere decisioni di sanità pubblica e per stimolare ricerche scientifiche nell'ambito delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino. Il Registro, infatti, è finalizzato a produrre evidenze epidemiologiche a supporto delle politiche e della programmazione regionale. Potrebbe inoltre costituire una best practice, oltre che avere carattere prototipale nei confronti di analoghe esperienze regionali o nazionale, non esistendo in Italia alcun Registro o applicativo teso, su base regionale, alla raccolta sistematica e puntuale dei dati relativi ai portatori di queste patologie". (segue)

(Adnkronos Salute) - La colite ulcerosa e la malattia di Crohn - ricorda Amici - sono patologie a decorso cronico caratterizzate da un'infiammazione dell'intestino, con l'alternarsi di fasi di benessere a periodi di riacutizzazione, la cui causa è ancora sconosciuta. In Italia il numero di pazienti può essere stimato tra 150.000 e 200.000, con un'incidenza di circa 80 nuovi casi per milione di abitanti l'anno. Si tratta solo di stime, poiché per le Mici manca appunto un Registro epidemiologico, regionale o nazionale.

Il quadro clinico può essere molto variabile nel tipo e nella intensità dei sintomi. La terapia medica, e a volte chirurgica, ha lo scopo di indurre la remissione dei sintomi e di mantenerla nel tempo, oltre che prevenire e curare le possibili complicanze. Il decorso cronico tipico di queste affezioni richiede adeguati e periodici controlli clinico-strumentali. I costi diretti e indiretti di queste malattie incidono in modo consistente, come accertato da una recente indagine di Amici condotta su un campione significativo di oltre 400 pazienti. In particolare, il ricorso a cure e trattamenti fuori regione costituisce un costo anche per il sistema sanitario ligure, che va contrastato migliorando la qualità della presa in carico e la conoscenza puntuale dei percorsi diagnostici e terapeutici delle Mici.

"La realizzazione di un database è quindi di evidente utilità a fini epidemiologici, statistici, di cura, ricerca e analisi sociale - sottolinea l'Onlus - sia per gli attori locali istituzionali e sanitari ai fini della programmazione degli interventi, sia per i centri di gastroenterologia a fini clinici, sia per la rete di cura territoriale per una migliore presa in carico, oltre che per i soggetti di volontariato che si occupano di assistenza e tutela dei malati, tra cui Amici".