Chieti, 26 feb. (Adnkronos Salute) - Il 1 marzo, per celebrare la Giornata internazionale delle malattie rare, presso l'Auditorium del rettorato dell'università di Chieti si terrà un evento organizzato da Francesco Chiarelli, direttore della Clinica pediatrica dell'ospedale di Chieti, e dai suoi collaboratori sul tema 'Le malattie rare in Abruzzo'. Sarà l'occasione per fare il punto della situazione sull'assistenza di bambini e adulti abruzzesi che spesso si trovano soli e non sanno a chi rivolgersi. Nasce così la necessità di una condivisione di modelli organizzativi già avviati in altre regioni e di una stretta collaborazione tra le figure coinvolte in Abruzzo. Il convegno è rivolto a pediatri, tecnici di laboratorio, medici di base e specialisti in varie discipline per creare una rete assistenziale migliore e solidale, nei significati, nei valori e nel tempo.

La giornata - informa l'Asl 2 in una nota - si aprirà con l'intervento di autorità locali tra cui Nicoletta Verì, presidente della V Commissione consiliare permanente Affari sociali e tutela della salute, e Alessia Parlatore, dirigente della Regione Abruzzo del settore Politiche della salute. L'evento si articolerà in due sessioni. Nella prima parte in cui saranno coinvolti esperti italiani che presenteranno la situazione italiana della rete e del registro nazionale delle malattie rare. Verrà inoltre presentato il progetto del software per il registro regionale che si sta realizzando assieme alle Asl di Pescara, Teramo e L'Aquila. Questo strumento vedrà coinvolti tutti i presidi e le figure territoriali interessate, e permetterà di monitorare la situazione delle malattie rare in Abruzzo. Nella seconda parte saranno coinvolti esperti locali per approfondire e condividere le conoscenze su una malattia rara ossea, la discondrosteosi da alterazioni del gene Shox.

Che le malattie rare siano tante (oltre 6.000) non è ormai una novità. Proprio per tale motivo, in Europa, dal 1999 si è sviluppato un interesse sempre più crescente per i pazienti affetti, con l'adozione di un programma di azione comunitaria sulle malattie rare. In Italia, nel maggio 2001 è stato emanato il decreto ministeriale in materia che indica la realizzazione di una rete nazionale costituita da presidi, appositamente individuati dalle regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia. Esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il sistema sanitario nazionale riconosce l'esenzione (circa 600).