La nuova Carta presentata all'ospedale Bambino Gesù 

Dal diritto al migliore rapporto con medici e infermieri a quello di chiedere un secondo parere e a ricevere il miglior approfondimento diagnostico, anche all'estero: sono 10 i punti della nuova Carta dei diritti del bambino inguaribile, presentata oggi a Roma all'ospedale pediatrico Bambino Gesù nel corso del seminario 'Esistono bambini incurabili?'. Si tratta di un documento originale nato dalla rielaborazione delle carte nazionali ed europee del bambino in ospedale, alla luce delle vicende di Charlie Gard e Alfie Evans, che tanto scalpore hanno destato nei mesi scorsi.

I progressi della medicina negli ultimi decenni hanno reso prevenibili e guaribili numerose patologie, ma gli stessi meccanismi hanno contribuito a trasformare malattie acute in croniche. Malattie rare, pazienti adulti con patologie congenite, patologie croniche costituiscono le nuove frontiere dell'assistenza in pediatria. Un cambiamento di prospettiva che ha riportato all'attualità il concetto di curabilità "come alternativa alla guarigione per una serie sempre più ampia di pazienti, in particolare in età pediatrica e adolescenziale, ponendo anche il nucleo familiare in posizione di protagonista del processo di cura, in team con l'équipe sanitaria", si legge nel testo della Carta. D'altro lato, la mobilità sanitaria ha allargato i confini entro i quali è possibile ottenere assistenza sanitaria adeguata alla condizioni del proprio bambino, e l'uso del web rende possibile connettersi con le migliori strutture sanitarie in tutto il mondo in tempo reale.

La Carta "vuole costituire una proposta di aggiornamento, in continuità" con le altre carte, "al fine di garantire diritti equanimi al bambino fragile con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali di vita".

Ecco dunque una sintesi dei 10 articoli:

Art 1) Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario. "L'alleanza terapeutica tra famiglia e medico costituisce l'elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore. Il processo comunicativo tra bambino, familiari e personale sanitario deve essere improntato allo scambio e al rispetto della persona nella sua integrità psico-fisica, animati dal comune obiettivo della salvaguardia e del raggiungimento del massimo livello possibile di benessere, al fine di evitare condizioni di disaccordo o conflittualità. Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura".

Art 2) Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all'educazione sanitaria. Devono "essere messi in grado di acquisire e mantenere abilità che consentano loro di comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con gli operatori sanitari, mantenere o migliorare la qualità della vita".

Art 3) Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ottenere una second opinion. Un "approfondimento o un'opinione medica aggiuntiva su una diagnosi ricevuta o un trattamento prescritto".

Art 4) Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ricevere il miglior approfondimento diagnostico. Anche "in ambito extranazionale. Deve essere garantito il diritto a eseguire gli approfondimenti necessari o utili alla definizione diagnostica, anche attraverso indagini genetiche, a fini predittivi e preventivi, in accordo con l'équipe curante e compatibilmente con le risorse disponibili".

Art 5) Il bambino ha diritto ad accedere alle migliori cure sperimentali. Protocolli sperimentali diagnostico-terapeutici "approvati da Comitati Etici che si avvalgano di specifiche competenze pediatriche, secondo le migliori evidenze derivate dalla letteratura internazionale".

Art 6) Il bambino ha diritto a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera.

Art 7) Il bambino ha diritto alla continuità delle cure e alle cure palliative. "Ogni volta che è possibile, il bambino ha diritto a restare nella propria casa per i suoi bisogni di salute, anche complessi, ai fini della gestione della cronicità".

Art 8) Il bambino ha diritto al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico. "Al bambino in condizione di particolare fragilità, ivi comprese le malattie non guaribili e le situazioni a evoluzione terminale, devono essere garantiti trattamenti medici, infermieristici e di sostegno (psichico, sociale, spirituale) adeguati e proporzionati alla specifica condizione, con astensione da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione dei trattamenti. Allo stesso tempo, curare non significa solo guarire".

Art 9) Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all'accompagnamento psicologico e spirituale. "Intorno alla famiglia, oltre al personale medico e infermieristico, deve essere garantito un nucleo di professionisti di diversa formazione e competenza, in grado di orientarla e sostenerla nel difficile processo della malattia: psicologi, assistenti sociali, educatori, counselor, assistenti spirituali, personale di accoglienza, volontariato".

Art 10) Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza. "Il bambino, l'adolescente e la famiglia hanno il diritto a essere coinvolti e consultati nelle decisioni sanitarie e organizzative prese dall'ospedale".