Il 28 febbraio VII edizione della giornata mondiale 

Roma, 21 feb. (Adnkronos Salute) - Sarà proprio l'udienza di Papa Francesco ad aprire, mercoledì 26 febbraio, gli appuntamenti per la settimana edizione del Rare disease day 2014, che si concluderanno con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni a Montecitorio il 28 febbraio. Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra quest’anno il 28 febbraio, sul tema 'Uniti per un’assistenza migliore'. Uniti si è più forti, questo lo slogan dei numerosi eventi in previsione, durante i quali, accanto ai pazienti, scenderanno in campo anche Farmindustria e la Lega di Pallavolo maschile Serie A1 e A2.

Tra gli eventi promossi da Uniamo Fimr onlus, Istituto superiore di Sanità (Iss), Telethon, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma: l'udienza generale del mercoledì di Papa Francesco, dedicata ai malati e alle loro famiglie; iniziative ed eventi sul tema organizzati in oltre 100 piazze italiane; una videofavola dell’Iss con Uniamo che spiega le malattie rare ai bambini della scuola primaria; all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Telethon, si farà il punto sulla ricerca più avanzata e innovativa; al Policlinico Gemelli incontro a più voci su diversi aspetti della fragilità; all’Iss, invece, saranno presentati i risultati del progetto Europlan II e i pazienti indicheranno le loro proposte per migliorare i percorsi di cura, assistenza e ricerca; mentre Farmindustria ha promosso un concerto della JC Band a favore di Uniamo. (segue)

(Adnkronos Salute) - Infine nella sala del mappamondo a Montecitorio il gruppo interparlamentare sulle malattie rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità. Il calendario completo degli eventi nelle cento piazze italiane è su uniamo.org.

I pazienti restano i protagonisti della giornata, a cui loro stessi hanno dato vita nel 2008 per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una malattia rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire. Per questo il 28 febbraio in tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da una malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet.