Autonomia di decisione a rischio, lavoro a cui ha partecipato Irccs Mario Negri 

I finanziamenti delle industrie farmaceutiche e di dispositivi medici alle associazioni di pazienti sono abituali in molti Paesi ad alto reddito. La proporzione di associazioni finanziate va dal 20% all'83%, a seconda dell'area e del tipo di associazioni. E' quanto emerge da una revisione sistematica di 26 studi pubblicati tra il 2003 e il 2018, pubblicata sulla rivista 'British Medical Journal'. Il lavoro è stato coordinato dall’Università di Sydney (Australia), ed è stata condotta dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Irccs, in collaborazione con l’Irccs Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, e il Cochrane Hypertension Review Group con base in Canada.

"Le associazioni di pazienti hanno assunto un ruolo cruciale in ambito sanitario, nella tutela dei diritti, nel dare informazioni e nella ricerca. Per questo è importante che ci sia trasparenza rispetto ai finanziamenti che ricevono, tema questo più volte affrontato nelle nostre ricerche e percorsi di formazione", commenta Paola Mosconi, responsabile del Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Irccs.

A fronte di finanziamenti diffusi, poco meno di un terzo delle associazioni che ha ricevuto fondi dall’industria lo dichiara sui propri siti. Questo dato è in linea con quanto è emerso in ambito italiano. "Nel 2012 abbiamo condotto un’analisi di siti di associazioni di pazienti italiane per valutarne la trasparenza, ed è emerso un quadro poco incoraggiante - aggiunge Cinzia Colombo, ricercatrice del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento di cittadini in sanità, che si occupa da diversi anni di conflitti di interesse - nonostante risalga a qualche anno fa, l’indagine mostra dati analoghi a quelli emersi a livello internazionale dalla revisione sistematica che abbiamo condotto".

Dalla revisione risulta inoltre che sono poche le associazioni che hanno un codice di condotta sulle sponsorizzazioni. "Questi risultati sono frutto di una revisione sistematica rigorosa della letteratura - sottolinea Alice Fabbri, ricercatrice dell’Università di Sydney – anche se va tenuto conto che gli studi sono molto disomogenei tra loro per area di malattia, modalità di raccolta dati, contesto di ricerca". Ne consegue la necessità di condurre studi più omogenei, di avere un migliore accesso alle informazioni sui finanziamenti delle associazioni di pazienti, e di maggiore ricerca sull’influenza degli sponsor. I pochi studi che valutano questo aspetto mostrano che le associazioni che ricevono finanziamenti dalle industrie tendono ad assumere posizioni favorevoli allo sponsor.

Anche se andranno effettuati ulteriori approfondimenti, "ci sono prove che i finanziamenti dalle industrie farmaceutiche e di dispositivi possono creare distorsioni a favore dello sponsor, sia nella ricerca, sia nella pratica clinica - commenta Barbara Mintzes, docente presso l’Università di Sydney - e questo potrebbe accadere anche per le associazioni di pazienti. Per questo è importante fare ricerca in questo settore".

Per molte associazioni di pazienti i finanziamenti dalle industrie possono essere la principale fonte di finanziamento possibile. Il coinvolgimento di associazioni di pazienti a livello di politiche sanitarie e di assistenza da parte di enti pubblici di ricerca, agenzie regolatorie, enti governativi è ormai prassi e le stesse svolgono un ruolo prezioso. Proprio per questo, e per limitare il rischio di veder rappresentati interessi commerciali anche da alcune associazioni di pazienti, andrebbero considerati meccanismi di finanziamento alternativi. Per esempio, tramite meccanismi di finanziamenti pubblici, segnala l'Irccs Mario Negri.

Anche per le associazioni di pazienti, come per altri attori coinvolti nella sanità, risulta chiara la necessità di norme e politiche condivise per aumentare il livello di trasparenza sui finanziamenti e i rapporti con gli sponsor, concludono gli esperti.